我的女儿六个多月了，已确诊患婴儿庞贝氏病

现在我的女儿6个半月了，上个月在儿童医院就诊，现在已确诊为庞贝氏病，医生说已经没办法救了。目前情况吃奶有时呛奶，感觉吞咽困难，痰多。身体软，不能坐，不能抬头。体重已有两三个月没有增长了，目前13斤左右，感觉越来越瘦了，尤其是下肢。两天前哭得时候憋气时间太长，脸色变紫，情况特别危险，还好后来自己缓过来了。这两天有时也憋着哭，我们都特别紧张，就赶紧拍拍她后背或掐人中。