硫化血红蛋白血症怎么回事？

我的情况就是这样子的啊，我开始觉得十分辛苦的啊，我的饮食一直都是很不正常的啊，我很想自己去处理问题的啊，我自己得了梳化血红蛋白血症的啊，我自己都不能告诉家里人了啊，我现在都是很着急的啊。哎。 想得到怎样的帮助：请问一下你得了梳化血红蛋白血症的病人应该怎么回事的啊？