渐冻人该怎么生活？

你好，发病过程是一个从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程。最让人揪心的是，所有的变化都是在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生的，甚至明明知道这些症状会发生，但就是没有办法抵抗和阻止，只能眼睁睁地看着自己逐渐走向那条谁也不想走的路。